Je lis dans le même journal — Le Monde daté du vendredi 10 octobre 2008 — un article à propos des conditions déloyales de travail des A.V.S. — Auxiliaires de Vie Scolaire, adultes employés par l’Education Nationale dont la tâche est d’accompagner des enfants handicapés dans leur scolarité — et un autre article à propos du succès, soit disant inattendu, du livre de Jean-Louis Fournier à propos de ses deux enfants polyhandicapés — Où on va Papa ? Et je n’ai pas à forcer beaucoup le passage entre ces deux articles.
Dans l’article à propos des conditions d’embauche et de travail des A.V.S. qui sont des employés temporaires de l’Education Nationale, on comprend très bien comment de telles conditions d’embauche sont en fait destinées, en effet plus ou moins direct, à provoquer davantage l’échec des tentatives d’intégration scolaire des enfants handicapés, pour en faire une manière de démonstration : l’intégration des enfants handicapés, soit cela ne marche pas, soit c’est trop compliqué à mettre en place et cela coûte beaucoup d’argent, entendre de l’argent du contribuable, de celui si difficile à dénicher pour financer le R.S.A., et qui semble littéralement tomber sous la main du gouvernement pour recapitaliser une banque privée, Dexia. En d’autres temps, le krach de 1929, les banquiers en faillite se défénestraient, aujourd’hui ils sont équipés de parachutes, dorés, dit-on, c’est sans doute cela le capitalisme à visage humain.
Parce que vraiment quel autre but peut-on poursuivre en rendant le poste d’A.V.S. — qui pourrait être un vrai métier au contraire si l’on s’en donnait les moyens — aussi peu attrayant, temps partiel contraint pour des conditions salariales smicardes — auxquelles viennent s’ajouter des retards de paiements très fréquents ? Sans compter qu’être A.V.S. tient davantage du sacerdoce que de l’emploi rémunéré, il est certains handicaps, mentaux notamment, qui peuvent relever de l’épreuve pour la personne accompagnante. Bref, un travail difficile, éprouvant, payé au lance-pierre et dont le nombre d’heures ne permet à personne d’en faire un revenu à part entière. Chouette non ? Curieusement les demandes pour de tels postes n’affluent pas.
Dans de telles conditions s’étonnera-t-on que toutes les rentrées scolaires soient le théâtre coutumier d’une monstrueuse hypocrisie : les A.V.S. sont en nombre insuffisant et la plupart des enfants auxquels on promettait x heures de présence accompagnée à l’école se retrouvent le plus souvent avec x - (x/2) heures de cet accompagnement indispensable à leur scolarité. D’ailleurs chaque année la grande décerveleuse — la télévision — y va de son reportage, sensible, forcément sensible, vu le sujet, dans lequel on suit une jeune A.V.S. dans sa journée d’accompagnement en expliquant le principe de cette aide, puis font suite à ce reportage un inspecteur d’académie, un recteur, parfois même le Ministre de l’Education Nationale, qui vous expliquent, sans rire, on n’oserait pas, vu le sujet, que cette année il y a x milliers de nouveaux postes d’A.V.S. qui ont été pourvus. L’année dernière, je ne sais quel inspecteur d’académie pérorait dans une émission radio-diffusée sur France Culture qu’un numéro de téléphone vert avait été mis en place spécialement pour la rentrée scolaire des enfants handicapés pour alerter l’administration du moindre dysfonctionnement et cet efficace inspecteur ou recteur, je ne me souviens plus, expliquait que la veille, à trois jours de la rentrée scolaire, ce numéro vert n’avait reçu que deux appels qui avaient été très rapidement traités, du service public, comme on n’en fait plus, le matin même ayant appelé moi-même ce numéro vert — la Maison Départementale Pour la Personne Handicapée de Fontenay avait fini par nous avouer qu’elle avait perdu le dossier de demande d’A.V.S. de Nathan — j’avais reçu le numéro d’attente 498, qui peut croire encore ce genre de mensonges d’Etat ?
Parce que c’est tout de même un mensonge d’Etat. Et n’allez pas croire que le sujet me touchant de près, je fasse une montagne d’une taupinière. Quelques faits. En Belgique entre 80 et 85% des enfants autistes sont scolarisés dans des établissements classiques, contre entre 5 et 10% en France, d’ailleurs l’Etat français est moralement contraint de financer une partie de ces programmes d’intégration scolaire à l’Etat belge pour tous les établissement frontaliers dans lesquels les habitants du Nord ayant un enfant autiste sont prompts à scolariser leur enfant, faute d’avoir accès à un établissement français qui veuille bien accueillir correctement leur enfant. La loi du 11 février 2005 donne droit à tous les enfants handicapés à une scolarité dans leur établissement de quartier : c’est à l’école et plus largement à la charge de l’académie, donc de l’Education Nationale, de rendre possible cette scolarité particulière, via notamment les A.V.S., mais extrêmement rares sont les enfants handicapés qui bénéficient d’un nombre d’heures d’A.V.S. strictement égal au nombre d’heures d’une semaine normale d’école. L’Etat français est poursuivi devant la Cour Européenne pour maltraitance envers les enfants autistes. Fin de la liste non-exhaustive de faits fâcheux.
Et dans ces conditions est-ce que quelqu’un peut m’expliquer pourquoi le besoin d’accompagnement des enfants handicapés étant avéré, l’Education Nationale continue de refuser de recruter des A.V.S. dans des conditions d’embauche décentes, c’est-à-dire à temps complet, à salaire plein, après une formation payée — à l’heure actuelle les A.V.S. recrutées par l’Education Nationale le sont parmi les rangs des étudiants, une formation non rémunérée et non obligatoire d’une dizaine d’heures est proposée sans conviction, et très peu souvent suivie — et les contrats d’embauche ne couvrent que la stricte période d’une scolarité. Il n’y a qu’une seule raison à cet illogisme, la volonté que cela ne fonctionne pas — parce que tout de même, personne ne peut douter que si l’Education Nationale décidait de faire des A.V.S. une profession à part entière, cela ne nuirait pas aux enfants à qui ces personnes sont destinées, tant elles seraient alors formées, motivées dans leur travail et responsabilisées.
Pourquoi cette absence de volonté ?, parce qu’il est infiniment plus confortable pour tant de personnes dont c’est la charge de prendre en compte les personnes handicapées de notre société, notamment les enfants, de le faire selon des modes anciens, clairement délimités et dans le périmètre desquels, l’échec que constitue le handicap, pour l’incapacité à l’endiguer ou mieux l’accompagner, ne risque pas d’être trop voyant.
C’est à cet endroit du raisonnement que je voudrais placer le résultat d’une modique enquête que je conduis, de façon très artisanale, donc très discutable, auprès de la plupart des personnes de ma génération que je croise dans des contextes très divers, mais je m’aperçois que ce qui est globalement vrai pour les personnes nées comme moi dans les années 60 l’est bien souvent aussi pour les personnes nées dans les décennies suivantes. A la question "est-ce que vous vous souvenez d’un ou d’une camarade de classe handicapés pendant votre scolarité ?", il me m’a jamais été répondu, ah oui !, Untel ou Unetelle. Pas une seule fois. Je n’ai pas non plus interrogé des centaines de personnes, je préfère préciser pour la clarté du raisonnement. Pour ma part, je me souviens bien d’une petite fille de mon âge qui vivait dans la même résidence que la notre à Garches, dans les Hauts-de-Seine, et qui était paralysée des jambes. Mais je n’ai aucun souvenir d’avoir jamais joué avec elle. Et je me souviens très bien que tous les matins elle montait à bord d’une camionnette spécialement équipée pour rejoindre son école d’enfants handicapés dont je me souviens que nombreux d’entre eux, dans la camionnette, étaient trisomiques. Bref, les handicapés pèle-mêle dans le même sac. De toute façon ils sont handicapés. Et qu’importe que les besoins éducatifs d’une petite fille paralysée ne soient pas les mêmes que ceux d’un jeune trisomique. A Garches !, qui est également connu pour son hôpital spécialisé pour le soin des grands accidentés orthopédiques, où il est donc étonnant que je n’ai, finalement, croisé aussi peu d’enfants en fauteuils roulants.
La France est un pays honteux, de gens honteux. Les Français sont des gens honteux. Parce que c’est la honte qui veut cela.
<attention partie du raisonnement un peu trapue si vous êtes une personne non-comprenante>Dans le domaine de l’enfance autiste, il y a un paramètre assez déterminant qui vaut la peine d’être mentionné. C’est celui de l’argent. Et je pense que ce même nerf doit souffrir avec d’autres formes de handicaps, mais je connais moins les autres handicaps. Pour un enfant autiste, il va exister toutes sortes de solutions de prises en charge, aussi bien thérapeutiques qu’éducatives, et dans le dosage de cette combinaison, de même que dans les orientations thérapeutiques, le choix des parents, qui auront tout intérêt à prendre conseil auprès d’un médecin prescripteur (et de bien le choisir), on peut dire, sans schématisation excessive, qu’il y a deux grands types de prises en charge, celle institutionnelle et celles libérales. L’accueil institutionnel est entièrement à la charge de l’Etat. Et il est fort coûteux. Les chiffres varient entre 50 et 200.000 euros par an et par enfant. C’est une dépense d’autant plus onéreuse qu’elle n’offre pas la meilleure des solutions vis à vis des enfants autistes, les confiant pour la plus grande part à l’impuissante psychiatrie face à une affliction qui précisément ne ressort sans doute pas de son champ de compétence, puisqu’elle relève davantage de la neurologie, on dirait que c’est de l’argent passé par dessus bord, qu’on ne choquerait pas beaucoup de personnes, même et surtout psychiatres. Une autre politique de prise en charge des enfants autistes est au contraire celle dite du privé ou du libéral. Entendre par là que les parents de l’enfant autistes suivent, ou ne suivent pas, les recommandations d’un médecin prescripteur et s’adressent à des professionnels spécialisés, c’est-à-dire, principalement, des orthophonistes et des psychomotriciens spécialisés, des psychologues, des ostéopathes, par ailleurs il est recommandé que cette thérapie multiple soit accompagnée d’une démarche éducative personnalisée, et là le coût total de la prise en charge varie entre 5000 et 25000 euros par an et par enfant, dont la plus grande partie échoit aux parents, aidés qu’ils sont, insuffisamment, par des allocations d’aides sociales, dont c’est peu de chose de dire qu’il faut se battre pour les obtenir — à ce sujet il y aurait à dire sur le fait que les demandes d’aide ne sont jamais honorées dans la totalité de ce dont il est fait état dans le dossier des demandes, ce qui impose une pression indûe aux familles qui persévèrent dans cette voie libérale, ou, au contraire, contraignent les familles les plus démunies à abandonner des thérapies qui leur sont prescrites ou qu’elles avaient courageusement choisies : une injustice sociale scandaleuse. Très sincèrement, le choix du privé, s’il est judicieux, relève surtout du parcours du combattant et à tous moments, notamment durant les efforts des parents pour une intégration scolaire de leur enfant dans un milieu classique, ces derniers auront à subir la pression institutionnelle poussant à la déscolarisation, elle-même tendant vers la désocialisation, bref l’institution. Et pourtant cette dernière, c’est avéré, accueille mal les enfants autistes — pour s’en convaincre je ne recommederai jamais assez le film de Sandrine Bonnaire Elle s’appelle Sabine — et elle est donc très coûteuse. Malgré cette inadéquation, qui plus est exorbitante, de l’institution, la pression administrative pour que les enfants soient institutionnalisés est écrasante et répétitive.
Ce n’est donc pas une question uniquement de moyens. C’est une question de volonté. L’Etat préfère l’institutionnalisation des enfants handicapés même si cette dernière est plus coûteuse, plutôt qu’un échantillonnage à visage plus humain de différentes tentatives de prises en charge et de socialisations.</fin de la partie du raisonnement un peu trapue si vous êtes une personne non-comprenante>
Et il n’est pas faux de dire que l’Etat, et l’Etat c’est évidemment vous et moi, l’Etat a honte. Et pourquoi avons-nous honte ? Parce que nous sommes comme des poules qui ont trouvé un couteau devant une personne en fauteuil roulant. On ne sait pas comment faire, est-ce qu’on doit l’aider, et comment faire ?, ou est-ce qu’on doit continuer à l’ignorer parce que sinon la personne handicapée va se froisser qu’on l’ait singularisée ? Et la raison pour laquelle on est pareillement emmanché, c’est que des personnes handicapées on en a jamais vues ou connues. Avant. Enfants. A l’école. Là-même où aujourd’hui l’administration freine des quatre fers plutôt que d’accueillir des enfants handicapés. CQFD.
Continuons de garder à la marge ceux qui parmi nos enfants ne marchent pas au même pas, ou ne marchent pas du tout, que les autres, n’exposons pas nos enfants à la différence fondamentale du handicap et on continuera de produire des sujets honteux.
<brève récréation fournie par l'école De Croly à Saint-Mandé>Un contre-exemple, dans l’école De Croly, qui est une école d’Etat, l’année dernière, j’ai vu des enfants de trois à quatre ans, les camarades de classe de notre petite Adèle, inventer des règles de jeu différentes pour pouvoir jouer à chat avec leur petit camarade paralysé des deux jambes, qui, quand il était le chat, roulait après des souris qui devaient fuir à cloche-pied. <fin de la trop brève récréation fournie par l'école De Croly à Saint-Mandé>
Et c’est plus ou moins à cet endroit du raisonnement que je n’ai pas à forer beaucoup pour passer au livre de Jean-Louis Fournier, Où on va Papa ?, livre dont je reconnais volontiers toutes sortes de mérites, notamment celui d’être drôle par endroits et terriblement sincère mais auquel je ne peux m’empêcher de faire quelques reproches.
Jean-Louis Fournier dit avoir écrit ce livre pour ses deux fils qui ne pourront pas le lire. Ce qui est une contradiction évidente, et plutôt joyeuse, on y verrait comme une victoire contre l’adversité. Or c’est une fausse victoire et c’est aussi ce faux-semblant qui fait de ce livre un succès, ce que d’ailleurs je ne reproche pas à son auteur. Je m’explique. Il y a quelque chose de très accompli dans le livre de Jean-Louis Fournier, c’est la capacité de son auteur de rire d’une situation qui est tragique, la sienne, celle de père de deux enfants polyhandicapés. Et c’est un rire assez sain : aussi désespérées que sont les situations d’enfants handicapés le rire n’en est pas toujours exclu, surtout quand il se réserve le droit de prendre sa revanche sur les personnes étrangères au handicap et dont la maladresse, ou la bêtise même, sont des sources intarissables de petits bonheurs — je me souviens avoir rétorqué à un passager de RER qui se plaignait de l’agitation de Nathan qui le dérangeait dans la résolution de sa grille de Sudoku, que je ne pouvais rien faire, que Nathan était enragé et qu’il fallait qu’il fasse attention que Nathan ne le morde pas. Tête du type avec sa grille de sudoku. Alors quand Jean-Louis Fournier explique que le meilleur diagnostic qu’aient reçu ses enfants était celui de sa femme de ménage qui avait décrété sur ses enfants avaient de la paille dans la tête, je ne suis pas le dernier à rire. Oui, mais.
Cette apparence de victoire est trompeuse, c’est vrai que c’est tentant de penser que le rire permet de surmonter l’épreuve. La lecture freudienne de l’humour nous enseigne que ce dernier est le masque d’un objet douloureux — cf Le mot d’esprit et ses rapports avec l’inconscient. Dans le cas de Jean-Louis Fournier, il est évident que la douleur d’avoir eu deux enfants si lourdement handicapés, accrue par la mort de l’un d’eux, n’est pas surmontable, même habillée par les meilleures plaisanteries. Or cette douleur resurgit dans le dernier quart du livre sous la forme d’une amertume larvée, de même que l’évidente contrariété d’avoir socialement déçu, les traits d’esprit à propos des deux deux enfants dont il se plaît à les imaginer polytechniciens sont à double tranchant et trahissent un désir normatif décevant.
Je suis de tout cœur avec Jean-Louis Fournier, je peux un peu deviner, un tout petit peu, certaines de ses souffrances, elles sont indicibles, mais je suis obligé de reconnaître que ce qui me dérange dans son livre c’est la fausse victoire ou le demi-triomphe contre l’indicible, en effet, qui dit demi-succès, dit demi-échec et vouloir masquer l’échec est une erreur.
Et c’est malgré tout cette faiblesse qui fait la réception étonnamment favorable de ce livre par le public. Parce qu’elle satisfait, d’une certaine façon, la superficialité de son lectorat en lui faisant croire que le sujet du handicap n’est pas obligatoirement déprimant. Ou encore le livre intéresse pour son exemplarité face au handicap, et de ce fait donne au public la musique qu’il aime entendre : en fait tout va bien, et on peut toujours s’en sortir, et il est des destins remarquables pour leur renversement. Mais justement tout ne va pas bien, et on ne s’en sort pas toujours bien, et pour quelques destinées dont on peut faire un livre, combien d’existences meurtries et ignorées de tous ? Attirer les regards sur une réussite unique — ce livre est réussi dans ce qu’il voulait parler de cette parentalité tellement douloureuse en des termes qui ne seraient pas systématiquement peinés, et même, certains, joyeux — permet d’oublier les dimensions plus vastes du drame. Et les rendant à l’ombre où elles vivent tous les jours, le livre contribue à l’occultation d’un sujet de société, rejeté dans des marges à peine visibles, un sujet dont il devrait être plus souvent question, parce qu’il est problématique, et selon un éclairage qui ne gommerait pas que c’est souvent l’échec qui est au rendez-vous, et avec lui le désespoir, une réalité plus quotidienne et moins exemplaire du handicap.
D’un côté on est honteux devant la personne handicapée, et la société nous maintient dans cette honte, de l’autre un clown très doué nous permet de rire et d’oublier que dans le fond ce n’est vraiment pas drôle.
Pendant ce temps des milliers de familles d’enfants handicapés luttent pied à pied pour que leurs enfants connaissent une vraie scolarité, ils ont la loi pour eux, celle du 11 février 2005, mais chaque année scolaire il leur manquera des heures d’A.V.S. A cause de lâcheté politique.
Tout va bien.

N’empêche elle est bien courageuse l’institutrice d’Adèle de faire grève, suivant le mot d’ordre de la CGT, pour une revendication légitime, de meilleures conditions de travail, du travail digne, mot d’ordre cependant un peu flou, dont je ne doute pas qu’il sera inaudible, pendant que les puissants de ce monde sont très préoccupés dans le compte et le recompte de leurs fortunes dont ils réalisent qu’elles sont fictives, après tout. C’en serait presque réjouissant s’il ne fallait redouter une crue de chômage.
N’empêche, Adèle reste à la maison et en début d’après-midi, je décide de l’aérer un peu, et de l’emmener au square aux chats, désert ce qui n’enchante pas Adèle, il faudra donc qu’elle joue avec son père n’étaient-ce deux clochards assis sur un des bancs du petit square.
N’empêche, tandis que je balance Adèle avec vigueur sur sa balançoire, pour ses plus grands rires, je me demande bien ce qui me sépare vraiment de ces deux hommes à la rue et qui paraissent cuver leur vin paisiblement.
N’empêche, c’est vrai, leur conversation a l’air tellement amicale, avec quelques rires, que je ne sais pas ce qui me retient de m’y mêler. D’autant que ce n’est pas exagéré, mais je vois bien comment prenant part à une telle conversation, je pourrais n’en plus m’échapper, et rester sur le banc avec eux.
N’empêche ce sont les suppliques insistantes d’Adèle pour un nouveau tour de toboggan, qui me tirent vraiment de cette torpeur, et m’empêchent finalement de rejoindre mes semblables sur le banc.
N’empêche, des fois je me demande bien ce que je deviendrais si je n’avais pas une famille.
