Samedi samedi 13 octobre 2007

De bonne heure ce matin, je prends mon petit déjeuner à l’hôtel, il faisait trop froid pour le camping cette nuit alors je me suis offert une nuit d’hôtel, et je regarde en prenant mon petit déjeuner les informations qui sont calées sur LCI, donc TF1, donc TV Sarkozy, et j’y vois le reportage de cette chaîne à propos de la visite de la garde des Sceaux dans le département du Nord pour promouvoir sa refonte de la carte judiciaire, ce qui veut dire en clair, la suppression de tribunaux de proximité notamment celui d’Hazebrouk. C’est étonnant comme ce reportage est dissemblable de celui que j’ai vu la veille aux informations du soir mais sur une autre chaîne. La veille, on avait le sentiment d’un voyage cahotique, de la ministre très largement chahutée dans les débats et à la sortie pour regagner son véhicule, prise à partie par des avocats venus manifester contre cette refonte de la carte. Aux informations de TV-Sarkozy, le reportage fait état d’une visite au cours de laquelle tout a l’air de se passer le plus normalement du monde, la ministre paraît souriante — sur le reportage de l’autre chaîne, elle paraissait au contraire tendue et presque apeurée — et les quelques personnes interviewées pour les besoins du reportage expliquent qu’elles comprennent mieux les tenants et les aboutissants de cette refonte, ce qui paraît un miracle de congruence avec les objectifs pédagogiques affichés lors de cette visite ministérielle. J’ai un peu de peine à croire à ce décalage, non bien sûr que je peine à croire qu’il puisse y avoir d’aussi flagrantes manipulations, mais parce que je n’aurais pas cru que le reportage de l’autre chaîne ait pu être finalement aussi "objectif", et cela bien que je ne me fasse pas d’illusions non plus sur cette objectivité. Et le détail qui solidifie cette différence avérée entre les deux reportages, je m’en rends compte à la fin du reportage, ce n’est pas tant le commentaire tout acquis à la cause du gouvernement, mais la bande-son qui a été assourdie d’une part, mais aussi débarrassée des sifflets nombreux lorsque la ministre regagne son véhicule. C’est très curieux cette image de la ministre de la justice qui remonte dans sa voiture devant une foule silencieuse. Cette manipulation est-elle différente de celle qui aurait consisté à faire usage de la force sur les lieux pour obtenir de la foule le silence ? Dans ce silence assourdi se tient une violence qui ne dit pas son nom, celle qui ment en flux continu au plus grand nombre.

D’autant que cette manipulation se fait à propos d’un reportage sur un sujet qui n’aurait pas nécessairement l’importance d’un autre, plus central. Donc si le mensonge est à l’oeuvre sur les sujets d’importance secondaire, il doit l’être partout.

On comprend bien que quand Laurent Solly, très proche conseiller de Sarkozy pendant la campagne électorale présidentielle, a été nommé à la direction de TF1, il y avait là la main mise du pouvoir sur le plus gros émetteur des médias. Et je comprends bien comment une telle nommination peut se montrer fort utile pour le petit président, ce qui doit lui permettre d’intervenir en amont du traitement par le service de presse de TF1 des dossiers sensibles, on peut imaginer de la sorte des coups de téléphone en pédiodes de crise : merci de minimiser la portée de tel ou tel événement ou au contraire, merci de bien vouloir gonfler telle ou telle représentation. Je dois être bien naïf parce que je n’avais pas imaginé un seul instant le côté permanent du mensonge.

Et cela pose la question de savoir comment la volonté du haut de la hiérarchie redescend plus ou moins efficacement en pluie fine jusqu’aux équipes de réalisation. Par exemple, au montage du reportage de la visite ministérielle dans le département du Nord, il y a bien eu un technicien du son qui a soit dininué le niveau d’enregistrement de son enregistreur, soit, au montage, qui a retravaillé la bande — ce qui ne doit pas être une mince affaire, quand je vois les heures patientes que je suis obligé de passer à nettoyer certains de mes enregistrements de parasites nettement moins bruyants que les sifflets d’une foule, et cela même à l’aide de programmes très performants, mais je veux bien comprendre que c’est là un métier et que ce n’est pas le mien, je ne pourrais même pas me prévaloir d’être un amateur éclairé dans ce domaine — ou soit encore, l’action conjugée des deux techniciens, le preneur de son et le monteur. Or je n’imagine pas les hommes proches du pouvoir à TF1 descendre dans les cabines de montage de la chaîne pour donner leurs intructions, pour tous les reportages, il doit s’agir là d’initiatives personnelles. Et quels techniciens sont ainsi capables de ce genre d’obéissances coupables ?

Vous vous imaginez vous, être preneur de son ou ingénieur du son à TF1, et de votre propre chef, shunter les sifflets qui accueillent la garde des Sceaux dans le Nord ?

Radio-Paris ment.




Et je reçois une nouvelle preuve de ces manipulations le soir même en regardant le match de rugby à la télévision. Le petit président a assisté à tous les matchs de l’équipe de France depuis le début du tournoi, à chaque fin heureuse pour le XV de France, les caméras de TF1 isolent le visage radieux du petit président, pas en cas de défaite comme hier soir face aux Anglais, où ce plan de coupe n’intervient pas. De deux choses l’une, soit il y a effectivement des hommes de pouvoir dans les cabines de montage qui donnent les ordres qu’il faut au moment voulu, soit tous les techniciens de TF1 sont des collaborateurs, sans doute intéressés, ou un intéressant mélange de ces deux possibilités. De toute façon en ce moment je regarde trop la télévision.  

Vendredi Vendredi 12 octobre 2007



 

Jeudi Jeudi 11 octobre 2007



Je devais recontrer Boris et quelques personnes de son équipe pour mettre au point la table ronde de l’UNESCO le 4 décembre, journée organisée par le Comité National de Coordination de l’Action en faveur des personnes handicapées. Le thème du colloque est intitulé Personnes handicapées, aidants professionnels et familiaux, solidaires pour un même projet. Le programme de cette journée est très long et j’aurais l’occassion de le signaler à nouveau, il n’y a pas de site internet pour se faire l’écho de cette journée — quel drôle de monde, un organisme qui est capable d’organiser une journée de débats dans la salle plénière de l’UNESCO, n’est pas doté d’un site internet, ce qui demeure incompréhensible pour le particulier que je suis — donc je ne peux pas aiguiller de lien.

Discussion en grande intelligence avec Boris et sa collègue, bonne connaissance des dossiers de leur part, organisation solide et le sentiment d’être écouté, d’avoir été invité pour cela, pour l’écoute de ce cas particulier de l’intégration de Nathan dans un club de rugby et les bienfaits qui en sont tirés pour Nathan surtout mais Boris est prompt également pour insister sur le fait que les bienfaits sont aussi pour les autres enfants. Je m’aperçois avec bonheur du plaisir que j’ai à travailler pour cette cause. Et mon message est simple à comprendre, l’intégration des enfants handicapés est possible pour peu qu’on en ait la volonté et elle est la condition sine qua non pour une société future plus juste envers ses handicapés.

Lorsque les parents d’un enfant handicapé doivent se battre pour faire reconnaître ses droits et notamment celui à l’intégration scolaire en milieu classique, l’intégration portera les marques et les scories de ce combat, elle ne sera pas pleinement réalisée, consentie de mauvaise grâce, l’enfant handicapé n’en bénéficiera que partiellement et ses camarades n’en trouveront également qu’un bénéfice très léger. Si au contraire cette intégration est volontaire, alors tout marche sur des roulettes et les difficultés s’aplanissent d’elles-mêmes, l’enfant handicapé ne ressent pas la tension dont il fait l’objet dans le cas d’une intégration à contre-coeur, il a ses vraies chances de montrer ses qualités, qui d’ailleurs ne tardent jamais à éclore, l’enfant renaît, son enseignant et toute l’équipe éducative en tirent de grands bénéfices personnels et acquièrent une expérience précieuse, nous sommes, en pareil cas, dans une dynamique positive qui s’autogénère naturellement, et pour les camarades de classe non handicapés, les richesses sont également immenses, il y a l’apprentissage de la différence, les regards qui s’apprivoisent, ces enfants-là seront des adultes qui plus tard ne baisseront pas les yeux au passage d’une chaise roulante. Cela paraît une évidence, il n’en est rien, et pourtant c’est ici que se joue le futur. A la fois le futur des personnes handicapés mais le futur de toute une société qui pour le moment ne fait que rejeter la différence vers ses marges.

Et quand j’en ai fini de ce discours, le poing levé presque, c’est rassurant de voir les regards et les sourires bienveillants de Boris et de sa collègue.

Et très franchement, si c’est le rugby qui permet une telle expérience pour Nathan, et pour moi la rencontre avec Boris et de là de participer à cette journée nationale, et bien pourquoi pas ? Ca ou autre chose. Il faut faire feu de tout bois.

Vivement le 4 décembre.  

Mercredi Mercredi 10 octobre 2007

You know what ? Je suis un héros. Vraiment. Aujourd’hui j’aurais accompli un exploit dont je ne me serais jamais cru capable. Parce qu’il manquait un entraîneur au rugby, j’ai dépanné et je me suis retrouvé à la tête d’un bande de seize gamins dont il a fallu que j’occupe pendant deux heures. Et bien si on m’avait dit que j’étais capable de distraire seize enfant de huit neuf enfants pendant deux heures sans pause !

Ce que, parfois, je parviens à faire pour Nathan me laisse songeur.

Mais c’est drôlement fatigant d’être un héros, je peux vous le dire, pour aller me coucher un peu avant dix heures.

 

Mardi Mardi 9 octobre 2007



Et s’il ne l’était pas justement, autiste. A vrai dire nous nous étions faits tout un monde de ce rendez-vous dans lequel on devait nous livrer, enfin, un diagnostic, au terme de deux semaines, nous nous étions préparés à toutes sortes de mauvaises nouvelles, même celle d’un de ces diagnostics enfermants, mais je ne crois pas que nous avions envisagé, même de très loin, ce que nous avons entendu, au point que l’interne qui nous livre cela est très décontenancé par notre réaction, il ne le serait donc pas ? D’ailleurs ce que je trouve curieux, c’est que le seul point sur lequel l’interne maintenait un peu de fermeté était justement à l’opposé de là où nous mêmes n’avions pas de doute. Pour l’équipe de l’hôpital qui a travaillé avec Nathan ces deux dernières semaines, il n’est pas question d’autisme, d’ailleurs il insiste sur le fait que des autistes ils en voient toutes les semaines et que quand ils en voient un ils le reconnaissent, un peu comme je sais reconnaître une amanite tue-mouche ou un cêpe de Bordeaux.

Mais alors s’il n’est pas autiste, qu’est-ce qu’il est ? Parce que ce diagnostic en creux pose davatantage de questions qu’il ne nous aide.

Ce qu’il est n’a pas de nom. Ou alors il faut parler de retard global. Et il y a un problème avec retard global. C’est idiot mais cela sonne moins bien qu’autisme. Vous dites autisme et on voit à peu près de quoi vous vous parlez, même si c’est dans les grandes largeurs et pas sans commettre de contre-sens, mais en revanche les services sociaux eux savent ce que cela veut dire et de nous allouer tous les mois une somme conséquente, même si insuffisante, 650 euros tous les mois, on va leur dire retard global et je pense bien que cela ne va pas les impressionner beaucoup. Pourtant c’est le même garçon qu’il nous faudra soigner et avec les mêmes frais.

Admettons que Nathan se soit pas autiste. Depuis deux ans il suit une thérapie pour enfant autiste — de l’orthophonie, de la psychomotricité, de la psychanalyse, de l’ostéopathie, le tout supervisé par un neuro-pédiatre qui lui explore la direction de l’autisme s’agissant de Nathan — et cette thérapie lui a fait beaucoup de bien, et l’a énormément fait proresser. Mais il ne serait pas autiste. Imaginez un malade qui ne souffrirait pas de fièvre jaune mais que l’on aurait partiellement guéri avec un traitement contre la fièvre jaune, cela en ferait quoi de ce malade ?

Je n’aime par aileurs pas beaucoup l’idée que nous ayons considéré Nathan comme autiste pendant un peu plus de deux ans maintenant, que nous l’ayons soigné comme tel, et quand bien nous avons toujours été attentifs à ne pas l’enfermer dans cette définition, pour nous Nathan a toujours été Nathan avant d’être un enfant autiste, nous lui connaissons une personnalité propre en dehors de ses difficultés, son encombrement ne contribue pas pour nous ni à le reconnaître ni à le définir, d’ailleurs nous ne le définissons pas, nous l’appelons Nathan et il est notre enfant que nous aimons comme ses frère et soeurs tous neurotypiques, mais je n’aime pas beaucoup que nous l’aurions pris pour un malade qui ne l’était pas, que nous lui aurions imposé un handicap qui ne fut pas le sien, imaginez que vous vous comportiez avec un aveugle comme s’il était sourd, vous l’entendriez, vous pouvez être sûr, il ne resterait pas muet.

Ce qui me rappelle que j’avais accepté avec réticence et prudence l’éventualité qu’il ait pu l’être, non pas que j’avais du mal à l’admettre, les difficultés de Nathan étaient suffisamment manifestes pour que je me rende compe qu’elles devaient bien relever d’une pathologie ou d’une autre, mais j’avais conscience qu’il était important de ne pas se tromper pour ne pas risquer d’enfermer Nathan dans une pathologie qui ne fut pas la sienne et donc de faire des dégâts avec une thérapie qui ne fut pas idoine. Mais voilà la faculté, mais pas seulement elle, les patients efforts de documentation qu’Anne avait consentis sur le sujet, montraient bien qu’effectivement le handicap de Nathan avait bien une des formes de l’autisme.

Et les deux dernières années avaient été celles de l’apprentissage propre à cette pathologie mais aussi la conscience grandissante d’appartenir à une communauté de personnes, enfants souffrant d’autisme et parents de ces enfants pas comme les autres, ce qui voulait dire échange d’informations, menus services qu’on se rend mutuellement et d’ailleurs pas seulement ceux directement liés au handicap des enfants — Frank ne m’a-t-il pas aidé, à la suite d’un pari stupide, à réparer notre portail ? et ne lui ai-je pas donné un coup de main une fois ou l’autre avec ses problèmes d’informatique ? — dialogue inépuisable à propos de cette vie admirablement compliquée par la présence d’un corps étranger dans la famille, l’autisme. C’est idiot à dire, mais si Nathan n’était plus autiste, aurions-nous encore droit de cité dans cette communauté, à laquelle, bien entendu nous sommes terriblement attachés ? Sans doute oui. Et cet attachement, curieux j’en conviens, ne contribue-t-il pas à notre difficulté à entendre qu’il ne pourrait pas l’être. Encore quels efforts intellectuels de cette nature et je pense que nous serons mûrs pour l’internement.

Cette notion d’attachement m’anène aussi à penser que nous faisons également corps avec l’autisme de par les efforts de documentation qu’Anne, surtout Anne, et moi avons accomplis et cette connaissance amassée, ce serait presque dommage qu’elle ne trouve pas cette application quotidienne que nous en faisons, tant de connaissances acquises et pas de débouchés, quel gâchis ! Je vous le dis nous allons finir par nous porter volontaires pour être famille d’accueil d’un véritable enfant autiste.

Il y aurait donc de l’attachement à l’autisme ?

Ce nouveau diagnotic n’est pas aussi définitif qu’il ne s’en donne l’air. Si nous ne doutons pas du sérieux avec lequel ont été conduits les examens, que dire de la façon dont il est rendu, par un interne, dans le bureau des internes, qui de son propre aveu n’y connait pas grand chose et ne fait que nous lire les éléments majeurs du dossier assez épais qui a été construit ces deux dernières semaines à propos de Nathan, mais chacune de nos questions un peu poussée amène la même réponse qu’il n’y a pas vraiment de réponse. Ou encore que lui-même n’en sait rien et qu’au contraire si le chef du service était là elle serait à même de répondre à de telles questions — seulement voilà il n’y a pas de chef de service qui intervient à un séminaire organisé par Léa pour Sammy, on aurait un peu envie de lui dire qu’on n’est pas certain que son service tourne comme il doit quand elle n’est pas là ou encore que ce serait tout de même pas mal qu’elle ne s’absente pas le jour où elle doit rendre un diagnostic à des parents qui ont attendu deux ans pour l’obtenir. Mais qui serions-nous pour émettre de tels reproches ?

Parce qu’il y a cela aussi qui nous choque dans ce diagnostic, la faculté ne fait pas une très grande place à nos propres observations, certes nous ne sommes pas du métier, mais c’est tout de même nous qui vivons avec Nathan, qui en tenons une manière de décompte, qui enregistrons ces progrès, qui tentons de nouvelles expériences, c’est nous qui faisons face à ses crises lesquelles ne se sont jamais, à quelques exceptions près, une fois avec sa psychanalyste et une autre fois avec l’orthophoniste, produites devant la faculté. Or jusqu’à présent nous avions toujours eu le sentiment à la fois rassurant et gratifiant de faire équipe avec les différents intervenants qui accueillaient toujours en bonne part nos observations et qui en tenaient compte. Et qui bien souvent les valorisaient.

D’où vient qu’à Robert Debré nous ayons le sentiment qu’ils aient observé sans regarder, ou même voir ?

Sans doute parce qu’ils semblent donner beaucoup de crédit à des mesures comme celle du Quotient Intellectuel, et s’agissant d’évaluer les capacités de Nathan, je pense qu’ils se sont servis d’un thermomètre pour mesurer une distance.

Ce qu’ils n’ont pas vu ou pas compris. Nathan est atypique. Son autisme ou ses traits autistiques sont à la périphérie de ce qu’eux comprennent comme autisme. Et que l’autisme est en médecine aussi difficile à cerner que les Cévennes géographiquement. Par exemple, les puriste cévennols diront que les Cévennes sont cette région exactement incluse dans le périmètre du parc national des Cévennes. Il y aura des personnes plus souples pour reconnaître au contraire que la limite orientales des Cévennes s’arrête à la vallée de la Cèze, par conséquent Le Bouchet de la Lauze où nous allons en vacances n’en fait toujours pas partie. D’autres au contraire diront que les Cévennes vont à l’Est jusqu’aux Vans, le début de l’Ardèche, ce qui inclut notre hameau cevennol. Et c’est exactement cela qu’il se passe pour Nathan, il est sur le bord de la carte.

Or étant sur le bord de la carte, on peut voir avec précision ce qui à l’Ouest de lui, mais du tout ce qui se trouve sur son côté oriental de lui, pour cela il faudrait une autre carte dont nous ne disposons pas dans la boîte à gants.  

Lundi Lundi 8 octobre 2007



Et même si j’essayais de décrire le pays duquel j’ai émergé au début de cet après-midi, en me réveillant après quelques petites heures de sommeil, je n’y parviendrais sûrement pas. Un pays silencieux, la maison vide, toutes portes closes, le double vitrage de la fenêtre qui donne de toute façon sur une rue pas très fréquentée, un peu cette sensation de sonorités aspirées que j’avais éprouvée en refermant la porte du cabinet de l’ORL à l’hôpital Robert Debré, le silence amorti, et la pleine lumière aussi, murs et plafonds blancs, les draps sombres au contraire, nouvelle lubie d’Anne dont je me réjouis justement que cela devrait donner de très belles photographies de son coprs pâle parfaitement détaché du luisant foncé des draps, mais dans quel moment de la journée étions-nous ?, je n’aurais su le dire de façon certaine. En penchant la tête de côté, je voyais mes livres, familiers, mais rangés dans un ordre différent du désordre dans lequel je les connaissais — l’impression d’en avoir davantage, que l’éparpillement, dans lequel ils étaient autrefois dérangés, donnait justement ce sentiment faux de dispersion, dans ce nouveau rangement, dans un désordre différent, on voit mieux les blocs, les petits livres blancs de Beckett, les sept volumes de la Recherche, les trois volumes de Sade dans la Pléiade offerts par Clémence, et ma grande fierté que le premier elle me l’ait offert quand elle était encore mineure, perversion à peine honteuse. Les murs et le plafond donc sont blancs, repeints cet été, dehors il fait beau et la lumière blanche et neutre d’une belle journée rend cette blancheur plus immaculée encore. Une fatigue électrique irradie, dans les jambes surtout, et les fourmillements, coutumiers, dans les bras. Et cette contrée tellement étrange n’était autre que ma propre chambre.

Dans laquelle Anne a fini de ranger à nouveau nos livres, mais sans les classer, pendant mon absence — est-il vraiment possible de ranger des livres ?. Substituant à un désordre connu un désordre inconnu, un véritable désordre donc.  

Dimanche Dimanche 7 octobre 2007



Brice Hortefeux
Ministre des Rafles
101, rue de Grenelle
75323 Paris cedex 07

Philippe De Jonckheere
pdj[@]desordre.net
http://www.desordre.net
Re : en réponse à votre offre


Fontenay-sous-Bois, le 7 octobre 2007


Monsieur le Ministre des rafles


J’apprends que votre ministère est à la recherche d’une identité visuelle et plus spécifiquement d’un logo.

Cela tombe admirablement, je suis graphiste, aussi, je vous soumets les treize propositions de logos qui d’après moi résument au mieux l’activité de votre ministère.

Je ne vous salue pas



Philippe De Jonckheere
Le bloc-notes du désordre