Samedi Est-ce qu’on pourrait avoir le choix ?

Si j’avais dû écrire cette lettre, j’aurais fait un massacre, j’aurais été insultant, violent même, tant je ressens tellement durement cette nouvelle attaque du clan des psychologues pour chiens par député d’extrême droite interposé #151 ; je parle de cette nouvelle proposition de loi de Fasquelle qui sera débattue la semaine prochaine à l’Assemblée et qui vise entre autres mesures malsaines d’interdire la prise en charge de l’autisme par les psychanalystes.

Donc pour une fois dans le Bloc-notes du Désordre, sur le sujet de l’autisme une parole calme et intelligente, mais qu’envoie quand même du bois, comme on dit au rugby.

Bravo Madame Gay-Corajoud, je vous admire.

L’original de cette lettre ouverte se trouve ici

Monsieur,

En réponse à votre proposition de résolution « invitant le gouvernement à promouvoir une prise en charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de santé », dont vous faites une lecture biaisée et liberticide, je me permets de m’insurger car aujourd’hui c’est ma liberté de parent d’exercer des choix éclairés pour mon enfant que vous venez piétiner, comme vous piétinez et discréditez les professionnels qui nous accompagnent.

Tout d’abord, permettez-moi de vous demander en quoi un homme qui a fait ses études en droit est à même de comprendre ce qui se joue de particulièrement difficile et délicat dans l’accompagnement d’une personne autiste. Vous suffit-il d’avoir quelques connaissances autour de vous ? Quelques opinions ? Pour venir ainsi nourrir une querelle de chapelle qui ne cesse depuis des années d’alourdir le quotidien des familles touchées par ce handicap ?

Moi je vais vous dire, Monsieur Fasquelle, j’en ai marre.

Mère d’un enfant autiste, je ne supporte plus que vous nous pondiez des lois, des décrets, des résolutions et je ne sais quoi encore sur un sujet dont fondamentalement vous n’avez que faire si ce n’est qu’il sert vos intérêts politiques. Aussi, permettez qu’aujourd’hui, à quelques jours d’un vote qui risque de changer la vie de mon garçon et de celle de ma famille, je prenne la parole en public. Depuis l’émergence de l’autisme de mon fils, je n’ai fait que slalomer entre vos querelles, vos goûts du pouvoir, vos ambitions, vos prétentions et, pardonnez-moi, mais aussi vos incompétences, pour parvenir à l’élever comme je l’entendais, avec toujours la peur au ventre qu’un jour on vienne m’interdire de faire ce qui me semble au mieux pour lui.

Et ce n’est pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé et encore moins la façon dont elles ont été instrumentalisées, qui sont venues me rassurer à ce sujet !

Il est de bon ton depuis quelques temps de s’en prendre aux psys, toutes obédiences confondues. C’est très à la mode, ça rapporte des voix… et ça nourrit le portefeuille des lobbies comportementalistes qui vous soutiennent.

Les psys, que vous aimez rendre coupables de tout ce que vous ne comprenez pas, de tout ce qui vous dépasse, de toute cette douloureuse complexité qui vous échappe et qui vous dérange.

Les psys qui pourtant, ne vous en déplaise, s’occupent depuis toujours de ces « fous » qui inquiètent, qu’on cache, qu’on entasse… et qu’on délaisse.

Ces psys qui pourtant, m’ont écoutée, entendue, secondée, soutenue… Qui ont cheminé aux côtés de ma famille, de mon fils « bancal », de cet autiste dont pourtant la société ne voulait pas… ou pas vraiment.

Car ça dérange un autiste… ça fait tâche, ça ralentit, c’est bruyant, agaçant, angoissant. Ça a des comportements qui ne s’accordent pas avec la bonne marche d’un système aveuglé par sa propre suffisance.

C’est pour ça que les comportementalistes plaisent tant ! Parce qu’ils rognent les arêtes, ils étouffent les cris, camouflent la raison d’être de ces comportements… sans chercher à en comprendre la source… car au fond, soyons honnête, qui ça intéresse ?

Pas vous apparemment.

Mais voyez-vous Monsieur Fasquelle. Il y en a que ça intéresse, dont je fais partie. Il y a des parents qui veulent autre chose que le prêt-à-porter comportementaliste et surtout, il y a des parents qui veulent avoir le choix. Le choix pour leur enfant, autiste ou non.

Car c’est là voyez-vous que j’ai du mal à comprendre. Vous ne pouvez pas interdire la psychanalyse en France, mais vous voulez l’interdire pour les autistes ? Est-ce à dire que pour vous, Monsieur Fasquelle, les autistes n’ont pas les mêmes droits que les autres ? De quelle autorité vous munissez-vous pour scinder ainsi une population dans son accès à un accompagnement psychanalytique ? J’aimerai que vous veniez chez moi Monsieur Fasquelle, regarder mon fils, écouter notre histoire, visionner nos films, feuilleter nos albums photos pour réaliser tout ce qu’il a été possible sans se borner aux lunettes étroites du comportementalisme !

Mon fils, diagnostiqué autiste typique de Kanner à l’âge de 2 ans, mutique, automutilant… est aujourd’hui un adolescent bien dans sa peau. Il a intégré une école spécialisée et a quasiment rattrapé son retard scolaire. Il fait de la plongée sous-marine et a des projets d’avenir. Il pense même avoir des enfants plus tard ! Oh bien sûr, il est toujours autiste ! Il le restera toute sa vie, mais il le vit bien, et nous aussi.

Son comportement autistique, au lieu de me déranger, m’a aidée à le comprendre, surtout à l’époque où il ne parlait pas. Plutôt que de le rogner ou de tenter de le normaliser, j’ai observé ce comportement pour comprendre qui était mon enfant, quelle était sa place au monde et comment je devais l’aider à s’y épanouir.

J’ai pris le parti de m’intéresser à son être, à calquer ma relation à lui au fil de ses inventions et de ses intérêts, aussi restreints fussent-ils. J’ai fait absolument tout ce que combattent les comportementalistes et que prônent et conseillent ces psys dont vous voulez la peau. D’ailleurs sur notre chemin nous en avons rencontrés de toutes sortes qui sont devenus nos amis, nos alliés, nos soutiens indéfectibles. Je constate leur travail, leur engagement, leur humanité, leur ouverture d’esprit, leur instruction, leur savoir… Leur infinie richesse. Ce que vous voulez aujourd’hui remplacer par quoi ? Du comportementalisme ? Cette espèce de méthode anglo-saxonne revisitée à la sauce européenne afin de faire passer la pilule ? Ce prêt à penser ? Ce fourre-tout lucratif qui se propulse sous forme de secte institutionnalisée ?

Oh bien sûr, on me rétorquera que le comportementalisme a mis de l’eau dans son vin et a su s’adapter et se remettre en question. Oui, c’est vrai… le comportementalisme s’adapte et c’est un outil dont je pourrais me servir à l’occasion. Un outil, mais certainement pas une fin en soi ! Nos enfants autistes méritent mieux qu’être enfermés dans une méthode !

Et puis d’ailleurs, de quel autisme parlons-nous ? Kanner ? Asperger ? Avec déficience mentale ou sans ? Avec épilepsie ? De quel recoin du spectre des Troubles Envahissants du Développement ? A partir de quel diagnostic ? Un diagnostic validé par quel professionnel ? Les comportementalistes ? Oui bien sûr, puisqu’il ne restera plus qu’eux !

Non monsieur Fasquelle. Non !

Lorsque Le président, Monsieur François Hollande a appelé dernièrement à un quatrième Plan Autisme qui serait celui de l’apaisement et du rassemblement, je pensais que nous allions enfin entrer dans une aire de paix ! Que nous pourrions, enfin, travailler tous ensemble auprès de nos enfants fragiles !

Mais voilà que vous voulez à nouveau scinder, briser, diviser…

Voilà qu’à nouveau nos autistes ne sont plus qu’un moyen, une excuse… Et non plus une priorité. Voilà revenu le temps de l’inquisition.

Monsieur Fasquelle, au-delà de ma colère et de ma déception, je vous prie de percevoir à travers ces mots, l’espoir fou d’avoir su toucher l’homme en vous et je vous supplie de mettre un terme à cette résolution et à tout ce qu’elle risque d’entrainer de dramatique et d’irréparable.

Permettez aux parents de choisir pour leurs enfants. De choisir vraiment.

Valérie Gay-Corajoud
 

Vendredi Ursula



Allez, je peux bien le dire maintenant. J’ai échoué. J’ai échoué à créer un autre Désordre.

Ben oui, j’ai essayé, depuis deux ou trois ans maintenant, depuis décembre 2013, de créer un autre site internet, un autre Désordre. Je l’avais appelé Ursula. Pendant un an, de fin 2013 au début 2015, je me suis évertué à accumuler, dans un autre ordre que celui auquel j’avais habitué tout le monde, depuis plus de quinze ans, le Désordre — une forme d’ordre en soi, une forme paradoxale —, tout ce que je pouvais enregistrer d’une manière ou d’une autre, des photographies bien sûr, mais aussi des dessins, des enregistrements sonores, des séquences filmées et des notes et encore des notes.

J’ai cherché une nouvelle façon de faire, j’ai tâché d’utiliser une forme que j’avais créée pour d’autres, les stagiaires de l’école du doc à Lussas, la fameuse forme Ursula qui sépare les contenus par modes (écrits, sons, images fixes, images animées) et qui les présente aléatoirement à hauteur égale — j’avais repris, en l’adaptant beaucoup, cette forme pour les coulisses de Formes d’une Guerre, à Poitiers, en juin 2011. Et j’ai chargé dans cette table de montage hasardeuse, tout ce que j’ai pu produire de sons, d’images et de textes pendant un peu plus d’un an, et j’ai joué avec Ursula. Cela m’a donné de très beaux bouquets, d’autres moins bons, voire nettement moins bons. Par exemple cela m’a permis de donner une forme qui me plaisait au récit du Jour des innocents. Evidemment cela ne s’est pas fait sans l’aide toujours aussi précieuse de Julien.

Début 2015, je n’étais vraiment pas sûr de ce que j’avais produit, hors quelques bouquets épars, dont le Jour des innocents — et d’autres trucs que je garde par devers moi pour le moment, dont Raffut, un roman —, je me suis alors astreint à la même forme, mais une forme journalière, le fameux Février, ce qui était à peine humain à réaliser — pensez, un son, une vidéo, souvent réalisée en animation, un texte en triptyque, un triptyque de photographies et tous les bonus auxquels je pouvais penser pour une même journée —, d’ailleurs, je ne suis pas parvenu à aller jusqu’au bout, le matériel, comme moi, avons craqué avant.

Pendant toute l’année 2016, j’avais des choses à digérer parmi lesquels un récit auquel je vais tâcher de donner une forme Ursula aussi, mais indépendante, celui d’Arthrose, ou comment j’ai bien manqué d’aller dîné au mauvais endroit le mauvais soir, un 13 novembre 2015, par bonheur, je suis fait un mal de chien en trébuchant dans les escaliers de chez mon amie Laurence, alors que nous partions au Petit Cambodge. Mais je voudrais me donner encore du temps pour ce récit. Rien ne presse.

De même je suis en train d’entamer un tout nouveau projet, un documentaire à propos d’une petite fille, qui enfant, sautait sur les genoux de Céline, cela m’est tombé dessus de façon vraiment imprévisible. Et pour ce projet, je me suis rendu compte que je devrais probablement suivre les bons conseils de Pierre Hanau, à Lussas, à savoir se servir d’Ursula comme l’outil idéal pour concentrer ses matériaux.

Et du coup, rouvrant les répertoires qui contiennent la moulinette Ursula, je me demande ce que je vais faire d’Ursula. Sa première forme. Pas très aboutie, brouillonne. Celle sans titre, finalement.

A part vous la donner à lire, écouter, voir, je ne vois pas ce que je pourrais en faire d’autre. Donc je vous présente Ursula, créature/création à la fois inaboutie et à la fois mystérieuse à mes yeux. Comme si c’était un livre qui comptait autant de récits que de lecteurs — et dont, par endroits, je peux être moi-même un lecteur.

Vous me direz. Si vous voulez.  

Lundi A la Folie



C’est à Autun. A la Folie. Chez Martin Et Isa. le 17 septembre 2016 à 19H45, un spectacle de Dominique Pifarély, Michele Rabbia et Philippe De Jonckheere, évenement culinaire d’Isa Bordat.

La Folie c’est 10 route de Chateau-Chinon, sur les bords de l’Arroux dans les faubourgs d’Autun. Dans l’ombre, presque, du temps de Janus.

L’annonce plus complète sur le site de Dominique  

Dimanche Se prémunir des manchots ce soir



J’ai décidé de prendre sérieusement le problème des manchots ce soir. Cela fait plus d’un mois qu’il n’y a pas moyen d’avoir une conversation sérieuse, que c’est difficile de trouver des concerts ou des spectacles parce que ces derniers, pas fous, préfèrent ne pas se mesurer aux manchots les soirs de match. Bref j’en ai assez de m’arracher les cheveux avec ça.

Alors j’ai travaillé toute la journée dans le garage pour celles et ceux qui comme moi n’ont aucun goût pour les pousseurs de citrouille. Je vous ai préparé de la distraction. Tous les jours. La chronique photographique de l’année 2015 à raison d’une image par jour, oui, mais souvent il y a des liens, vers toutes sortes de trucs, des vidéos notamment, bref je me suis donné du mal pour que vous puissiez faire durer un peu le plaisir.

Et sinon je vous prête un de mes disques qui nul doute devrait vous permettre de surmonter le vacarme des klaxons et autres cris de bêtes que l’on entend parfois même dans les quartiers tranquilles, des cris de bêtes poussés sans doute par des personnes qui auraient peur la nuit dans les Cévennes d’entendre les sangliers dîner.
John Zorn donc, Painkiller







Et puis un petit dessin de L.L. de Mars pour la route. Ça ne change rien mais cela défoule.



 

Mardi La Vie a changé



La Vie a changé.

Nouvelle façon de tenir cette chronique à jour, qui demande nettement moins de travail. Histoire de pouvoir un peu autre chose de mes dix doigts que de tenir ma vie à jour.  

Lundi Brahma à la Folie





C’est à Autun. A la Folie. Chez Martin Et Isa. le 25 juin 2016 à 20H, concert de Brahma, évenement culinaire d’Isa Bordat, et deuxième partie du concert avec vidéo-projection de Philippe De Jonckheere. Brahma c’est Jacques Di Donato (batterie), Florent Pujuila, guitare, Nicolas Nageotte, saxophone baryton. La cuisine d’Isa, il n’y a pas de mot pour la décrire. Quant à ma vidéo projection, ceci est l’histoire d’un homme marqué par une image d’enfance (Chris Marker).

La Folie c’est 10 route de Chateau-Chinon, sur les bords de l’Arroux dans les faubourgs d’Autun. Dans l’ombre, presque, du temps de Janus.  

Samedi Pierre Boulez et le bricolage

Ma fille Adèle rentre de l’école de mauvais poil. Elle s’est ennuyée ferme pendant les deux heures de son cours de musique qui, à peu de chose près, a démarré de la façon suivante, les enfants la semaine dernière un grand chanteur est mort, Michel Delpech, nous allons donc lui rendre hommage en lisant sa biographie et en écoutant certaines de ces chansons. Comme j’avais appris la veille dans la salle d’attente de son orthophoniste sur Radio classique la mort de Pierre Boulez et qu’Adèle m’avait trouvé fort ému et que du coup je lui avais expliqué un peu qui était Pierre Boulez, bonne fille, elle fait remarquer à sa prof de musique que Pierre Boulez aussi est mort. Réponse de la prof, et bien si cela t’intéresse tant que cela Pierre Boulez tu n’as qu’à rechercher des vidéos de lui sur Youtube.

Je n’avais encore jamais pris rendez-vous avec une professeure de musique et je sens qu’elle va m’entendre.

Je tente de me consoler en me disant que dans dix ans tous mes enfants seront sortis de l’école et qu’ils ne seront donc pas exposés au cours de français suivant : les enfants Maître Gims est mort d’une overdose la semaine dernière nous allons étudier sa poésie, mais Monsieur on ne doit pas étudier Flaubert plutôt, ben si Flaubert t’intéresse tu n’as qu’à t’abonner à son compte twitter.

Cela faisait quelques temps que j’avais un peu laissé de côté cette idée de travailler au Désordre. Et puis, voilà qu’un accès de colère déclenche chez moi un renouveau de désir d’html. Détruire Delpech. Pour plagier Eric Chevillard

Pierre Boulez et le bricolage. A vrai dire je ne sais pas si c’est plus respectueux comme hommage, mais au moins c’est un hommage. Avec un mois de retard. Le temps que mes contemporains aient oublié, du tout au tout, en un mois, qui était Michel Delpech.

Le bloc-notes du désordre